koncert dla zuzi plakat

Rockowe małżeństwo Magdalena Pawełka-Grześkiewicz i Przemysław Grześkiewicz to pomysłodawcy Koncertu dla Zuzi, który odbędzie się 9 lutego w JOK-u. Zagrają Orgasmatron – supergrupa hołdująca twórczości m.in. Lemmiego Kilmistera, złożona ze znakomitości polskiej sceny rockowo-metalowej, m. in. Tomasza „Titusa” Pukackiego z Acid Drinkers, Macieja Jahnza z Flapjacka i Wojtka Hoffmanna z Turbo!, a także Niesamowita Sprawa (miejski folk, akustyczny punk, piosenka poetycka) i jarociński zespół Pogo-Dni. Podczas koncertu odbędą się także licytacje. Poniżej więcej o sytuacji Zuzi i całej akcji.

 

Prawidłowo przebiegająca ciąża, szybki poród, a potem zderzenie ze ścianą, z polską opieką medyczną, która rodziców ciężko chorych dzieci zostawia samych sobie, nie dając drogowskazów ani wsparcia w walce, którą toczą każdego dnia. To doświadczenie wielu rodzin, również rodziców 4-letniej Zuzi Zenker z Jarocina. Posłuchajcie ich historii o codziennej walce, w której chcemy ich choć trochę wesprzeć.

wizyta u zuzi

Razem z rockowym małżeństwem Magdaleną Pawełką-Grześkiewicz i Przemysławem Grześkiewiczem, pomysłodawcami charytatywnej akcji dla Zuzi, wchodzimy na trzecie piętro w bloku do mieszkania dziewczynki i jej rodziny. Pierwsza myśl, która nam towarzyszy, to jak trudna musi być codzienna logistyka, by wydostać się z chorym dzieckiem na zewnątrz. Potem długo rozmawiamy i wiemy, że los nie zetknął nas z Zuzią przypadkowo.

Prawidłowa ciąża

Ciąża pani Katarzyny Zenker przebiegała prawidłowo. Miała badania prenatalne, co trzy tygodnie chodziła na prywatne wizyty do ginekolożki. – Zuzia przyszła na świat z takimi wadami, że gdyby w szpitalu w Jarocinie o tym wiedziano, to poród byłby na Polnej w Poznaniu. Córka ze względu na małogłowie urodziła się bardzo szybko. Położna zostawiła ją i pobiegła po lekarkę, która zdziwiła się, że coś jest nie tak. Stwierdziła, że rozszczep wargi i podniebienia jest obustronny. Dotychczas została zoperowana tylko warga. Wewnątrz jest bardzo dużo braków. Zuzia nie je buzią, jest odżywiana rurką. Czeka nas operacja, która głowy i to jest dla nas w tej chwili najważniejsze – mówi mama dziewczynki.

Początkowy brak wsparcia

Zuzia siedzi na kolanach u taty. Obok przytula się prawie siedmioletnia siostra Laura. – Jak kiedyś będę miała czas, to napiszę od początku do końca, co trzeba zrobić i gdzie trzeba się udać, bo my zostaliśmy pozostawieni sami sobie. Pani doktor w szpitalu stwierdziła, że taka uroda Zuzi, rozszczep się zszyje i wszystko będzie dobrze, a to był tylko pierwszy wizualny objaw. Inne wady powinny być zdiagnozowana w ciąży. My po prostu moglibyśmy się na to wszystko przygotować. Pani neonatolog w szpitalu dała mi numery do paru lekarzy, żeby ewentualnie gdzieś pojechać. Wyszłyśmy ze szpitala po dwóch dniach i zostaliśmy z tym sami – opowiada pani Katarzyna.
Przeżyli tak trzy miesiące, karmiąc córkę butelką, bo o naturalnym karmieniu nie było mowy. Potem Zuzia zaczęła tracić na wadze i dopiero wtedy wysłano ich na badania neurologiczne. Dostali diagnozę, która dla przeciętnego człowieka brzmi całkowicie niezrozumiale – małogłowie, holoprozencefalia (wada wrodzona polegająca na niedokonanym podziale przodomózgowia) i ruchy choreoatetotyczne. Dziewczynka cały czas jest pod opieką poradni gastrologicznej w poznańskim szpitalu. – Zuzia ma bardzo dobrą pamięć. Zakodowała sobie pobyt w szpitalu, gdy zakładano jej PEG. Byłyśmy dwa tygodnie na OIOM-ie. W związku z tym, że córka tak mocno się rusza, to cała rozebrana była przywiązywana do łóżeczka. Rodzic nie miał nic do powiedzenia… To było straszne. Powiedziałam, że się na to nie zgadzam. Od tamtej pory Zuzia nie znosi szpitali. Wystarczy, jak wejdziemy do budynku i ona poczuje ten specyficzny zapach – wspomina pani Katarzyna.

Pomoc

Ciągle podróżują między Jarocinem a Krzykosami, bo w weekendy pomaga im ponad 70-letnia babcia Zuzi. W Krzykosach są od czwartku do niedzieli, a wieczorem już w Jarocinie, bo w poniedziałek rano mają zajęcia w różnych miejscach i godzinach, wszystkie odpłatnie.
Zuzia śpi 2-3 godziny. Potem jest aktywna parę godzin i znowu sen na 2-3 godziny. Rodzice dyżurują więc przy niej na zmianę już prawie cztery lata. Kiedy tata ma wolne, opiekuje się córką, a mama może odpocząć. Ogromnie pomaga siostra Laura. Potrafi komunikować się z siostrą. Rozumie jej potrzeby i działania. Rodzice samodzielnie potrafią zmienić PEG i rurkę. Nauczyli się wszystkiego. – Mamy pionizator, jesteśmy wiecznie w podróży, szukamy, trenujemy i kombinujemy. Tak mają wszyscy z chorymi dziećmi. To życie jest jak bieg przez płotki. My już się przyzwyczailiśmy.

Operacja

– Usłyszałam, że powinniśmy dać sobie spokój, nic nie robić, bo Zuzia nie ma mózgu, ma tylko tę tylną część, dzięki której żyje. To oczywiście nie jest prawdą – protestuje mama. Rodzice robią wszystko, żeby pomóc córce. W lutym, najpóźniej w marcu Zuzię czeka operacja z rozcięciem czaszki. – Trzeba to zrobić, ponieważ mózg rośnie, a czaszka nie. W pewnym momencie pojawi się ciśnienie śródczaszkowe i wiadomo… – przerywa pani Katarzyn. – Operacja determinuje wszystko. Lekarz postawił nas do pionu. Powiedział, że córka ma taki zestaw wad i taki problem z głową, że musimy się przygotować na to, że nie znamy dnia ani godziny, ponieważ z głowy do płuc musi przejść impuls, żeby oddychać. Jak zabraknie impulsu, to będzie element kończący. My się jednak nie poddajemy, bo mamy w Gdyni też Zuzię, która chodzi do szkoły, nie mówi, ale nauczyła się komunikować dzięki piktogramom. To jest dla nas budujące. Poprosiliśmy PCPR o dofinansowanie zestawu do komunikacji i pracy z Zuzią, bo ona uwielbia słuchać piosenek. Rewalidacja w domu polega na tym, że przychodzi pedagożka i pracują w komunikacji alternatywnej z wykorzystaniem specjalnego sprzętu. Zuzia potrafi pokazać, że chce, aby piosenka dalej była albo nie. Poprzednia specjalistka nauczyła ją słuchać utworów, które sprawiają, że potrafi się wyciszyć. Nie możemy machnąć ręką. Trzeba robić wszystko, co możemy, aby Zuzi pomóc – kończy mama Zuzi.

Rozmawiała Julia Talarczyk

Tags
Skip to content